有什么辦法能夠治好弟弟的癲癇病?
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家有癲癇患兒最擔心孩子受歧視 吳女士6歲的兒子洋洋患有原發性癲癇病,不過洋洋自己不知道,學校也不知道。吳女士說:“怕呀,不敢跟別人說實話。一是孩子小,不想讓他知道,二是怕學校知道后對洋洋不好”。 浩浩今年14歲,上初中二年級,一年前正在學校上課時他突發癲癇。患病初期他受到了一些同學的歧視,有的甚至給他起非常難聽的外號,這讓他心里十分難過。后來在家長和老師的共同努力下,不僅他本人...
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家有癲癇患兒最擔心孩子受歧視 吳女士6歲的兒子洋洋患有原發性癲癇病,不過洋洋自己不知道,學校也不知道。吳女士說:“怕呀,不敢跟別人說實話。一是孩子小,不想讓他知道,二是怕學校知道后對洋洋不好”。 浩浩今年14歲,上初中二年級,一年前正在學校上課時他突發癲癇。患病初期他受到了一些同學的歧視,有的甚至給他起非常難聽的外號,這讓他心里十分難過。后來在家長和老師的共同努力下,不僅他本人很快擺脫了心理壓力,同學們也不再對他另眼相看了。 雖然事情已經過去了,但提起這些,他的媽媽王女士情緒仍然難以平靜。她希望加大科普宣傳力度,讓更多的人了解癲癇病知識,不要讓已經遭受病痛折磨的孩子再受到心靈的創傷了。同時,她也特別想通過媒體告訴癲癇病患兒家長,要想讓孩子心理健康,家長首先要有一個健康的心態,不要因為自己不恰當的言談舉止給孩子增加心理負擔。她的經驗是除了督促孩子堅持吃藥,帶他定期檢查外,平時不要總把他當病人看待,該他做的事一定要讓他自己做,家長不要照顧得過多。運動只會有利于孩子病情的控制,要鼓勵孩子多參加。 她高興地告訴記者,浩浩不僅喜歡打乒乓球,堅持上體育課,而且還參加了學校組織的運動會。由于浩浩的病治療及時規范,病情得到了有效的控制,孩子能像正常人一樣生活和學習,這讓王女士感到欣慰。 最大的心愿是孩子的病情得到控制 吳女士和肖先生是在前些天參加兒科癲癇之友中心組織的活動時認識的,共同的遭遇讓他們一見如故,談話間彼此鼓勵,惺惺相惜。洋洋還能上學,這讓肖先生羨慕不已。肖先生的女兒蕓蕓8歲了,但是從來沒有上過一天學,因為蕓蕓不僅患有小兒癲癇病,發作得十分頻繁,智力也不如正常孩子。 慕名前來參加活動的患兒家長中,有3位是帶孩子一起來的。肖先生就是其中之一。他和女兒蕓蕓坐在椅子上,認真仔細地記著專家講授的小兒癲癇治療、日常生活的知識,生怕漏掉什么。講座進行到一半時,蕓蕓的癲癇病發作了,記者就坐在肖先生和蕓蕓的后排,看到肖先生突然站了起來,抱住蕓蕓,把她平放在椅子上,蕓蕓身軀強直,四肢抽搐,口角流涎。但不到一分鐘她又恢復了常態,重新坐到父親身邊,并細心地把父親衣服領子上的一個小毛毛拍掉,就像什么事都沒發生過一樣。 說起蕓蕓的病,肖先生幾乎肝腸寸斷,他哽咽著說:“孩子發病沒點兒,備不住什么時候就發作了,不分白天夜里,從孩子出生到現在的8年里沒消停過,醫院大門都被我們踏破了。孩子藥吃了不少,以前吃中藥,去年改吃西藥,可是都沒有起色。”林慶教授說,蕓蕓的病屬于繼發性癲癇病,由于是出生時宮內窒息導致的腦部病變,徹底治愈是有難度的,不過病情可以控制到少發作,甚至不發作。秦炯教授說,治療癲癇病需要時間,即使病情不發作了,患者也要堅持吃2~4年的藥,因此,治癲癇病需要耐心,不能急于求成。肖先生說,他最大的心愿是孩子的病情得到控制。 千萬不要像她一樣有病亂投醫 洋洋和浩浩的癲癇病雖然還沒有治好,但是由于他們家住北京,有去大醫院找專家診治的便利,治療上沒有走彎路,也沒有受額外的罪,吃額外的虧。家住河北某縣縣城溫女士的遭遇就大不一樣了。她的兒子小虎今年6歲,犯癲癇病4年,小虎在娘肚子里就開始受“絞刑”了。溫女士說,臨產前縣醫院的醫生檢查時發現胎兒臍帶繞頸,小虎出生時整個腦袋都因為窒息而漲大變形了,渾身發紫,慘不忍睹。小虎雖然活過來了,但是兩歲時,癲癇病發作了。小虎的噩夢就此開始,溫女士也走上了傾家蕩產為兒子治病的艱難歷程,她的命運也從此改變。 溫女士帶小虎最先來到本省的一所醫院,經檢查小虎被確診為繼發性癲癇病,醫生給小虎開了一種治癲癇的西藥,由于藥物起效很慢,3個療程下來小虎病情仍然沒有起色,癲癇還是不時發作,而且是“大發作”,每次持續時間很長,孩子受盡了折磨。治病心切的溫女士對這個藥能不能治好兒子的病產生了懷疑。恰在此時,有人說安國縣一個中醫診所專門治療小兒癲癇,治好了很多人。聽到這個消息,溫女士毫不猶豫地帶著小虎來到那家診所。 大夫看了孩子的情況后說吃他開的藥小虎的病能治好。溫女士回憶說,當時大夫給開了3種藥,一種黑藥片,兩種白藥片,黑藥片記不清叫什么名字了,白藥片分別叫“抗癲靈”和“抗癲香素”,都用沒有標簽的瓶子裝著,大夫說這是純中藥,吃了沒有西藥那種毒副作用。這3種藥小虎吃了兩年,中間也曾經出現過病情被控制的跡象,可是過了一段時間還是反復發作。后來溫女士把小虎帶到北京大學第一醫院兒科看病,大夫對孩子進行血藥濃度檢測,發現小虎的血液中有3種抗癲癇西藥的成分,其中兩種藥的濃度過低,遠遠達不到治病的濃度,而另一種藥的濃度則超過了中毒量的40%~60%。兒科癲癇病專家包新華大夫說,這說明,那家中醫診所給小虎用的根本不是純中藥,而是在中藥中混進了治療癲癇病的西藥。溫女士說,丈夫得知這個情況后,去找那個診所醫生理論,醫生最后說了實話。他說,老秦我對不住你了,那個藥的確不是中藥,我為賺錢才這么干的,你可千萬不要告訴別人。 溫女士說由于無知和粗心,她竟然還給小虎吃過能誘發癲癇的保健品。那是在帶小虎去一家醫院看病時,幾個自稱來自上海的醫生向她推銷的。當聽說那種保健品可以提高孩子的智力時,溫女士如見救星一樣花了一萬多元錢給小虎買了3個療程的。可吃完兩個療程,并沒見小虎的智力有什么提高,卻見他渾身躁動不安,溫女士覺得有些不對勁,這才仔細看說明書,發現上面竟然寫著容易誘發癲癇病。 溫女士為孩子求醫費盡了周折,前后去了八九家醫院,一個偶然的機會她聽說北京大學第一醫院有林慶教授、秦炯教授等一批專家治兒童癲癇病,抱著試試看的心態,溫女士帶著小虎來到這家醫院。通過與這里的專家接觸,她知道了不少癲癇病的診斷和治療知識,這讓她對以前錯誤的求醫方式追悔不已,說到痛心處老淚縱橫。溫女士本來有個幸福美滿的家庭,自己在銀行工作,丈夫在網通公司工作,兩人的收入都不錯,還有一個可愛的女兒。然而一次車禍奪走了她的女兒,決定生小虎時,她已經43歲了。后來因為小虎犯癲癇病,40多歲的她不得不辦理了內退手續,陪著小虎四處看病。溫女士算了算,這些年來給小虎看病已經花了20多萬元。花錢是一方面,主要是上了假醫假藥的當,耽誤了小虎的病。她表示,今后就認準這家醫院了,哪兒也不去了。 溫女士說,給小虎看病的那些診所在當地很出名,前去看病的人很多,她覺得國家應該好好查查他們,要不會有更多的孩子像小虎一樣被瞎治。她也提醒家長,千萬不要像她一樣有病亂投醫,去正規醫院治病才是惟一正確的選擇。
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不知患者的癥狀如何?是癲癇運動性小發作還是較厲害?有無有效的藥物控制病情?一般,在醫師指導下可用苯巴比妥片治療該病。該藥比較便宜易得,有醫師的長期用藥慢性病處方,是可以在社會藥店買到此藥的。服藥的時間、劑量和次數應該嚴格遵照醫囑,耐心治療、不可間斷。治療癲癇,用藥的療程是比較長期的,約幾年至幾十年。究竟何時患者才能逐漸減量至停藥,也要嚴格聽從醫師吩咐。你弟弟不要飲酒,尤其服藥時不能夠沾酒。...
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不知患者的癥狀如何?是癲癇運動性小發作還是較厲害?有無有效的藥物控制病情?一般,在醫師指導下可用苯巴比妥片治療該病。該藥比較便宜易得,有醫師的長期用藥慢性病處方,是可以在社會藥店買到此藥的。服藥的時間、劑量和次數應該嚴格遵照醫囑,耐心治療、不可間斷。治療癲癇,用藥的療程是比較長期的,約幾年至幾十年。究竟何時患者才能逐漸減量至停藥,也要嚴格聽從醫師吩咐。你弟弟不要飲酒,尤其服藥時不能夠沾酒。生活和工作方面也要注意病變。國內外臨床研究表明,癲癇患者經過正規的抗癲癇藥物治療,約70%的患者其發作是可以得到控制的,其中50%- 60%的患者經2-5年的治療可以痊愈,患者可以和正常人一樣工作和生活。2000年-2004年6月,在6個省(市)的8個縣,92個鄉鎮開展總共管理病人2359例。在管理期內40%的病人一年沒有發作,30%的病人二年內沒有發作,另有30%的病人發作比干預前減少50%。病人服藥期間沒有明顯的副作用,僅極少數病人(不到10例)因嚴重副作用不能堅持治療。現在簡單介紹一下苯巴比妥 :別 名: 魯米那 英 文 名: phenobarbitoil ;Luminal;Barbellen;Barbiphen;Somonal。作用與用途: 為長效巴比妥類,具有鎮靜催眠抗驚厥作用,本品還有增強解熱鎮痛藥之作用,用于鎮靜、焦慮不安、煩躁、甲狀腺功能亢進、高血壓、功能性惡心、小兒幽門痙攣癥催眠,用于頑固性失眠癥、抗驚厥,對興奮藥中毒高熱破傷風、腦炎、腦出血引起的驚厥,也可用于癲癇持續狀態治療大發作,增強解熱鎮痛藥的作用。 副 作 用: 用藥后出現頭暈、困倦等后遺效應久用可產生耐受及成癮性多次連用應警惕蓄積中毒,少數患者可出現皮疹、藥熱剝脫性皮炎等過敏反應 用法用量: 鎮靜、抗癲癇每次0.015~0.03g,一日3次。 注意事項: 用于治療癲癇時不能突然停藥以免引起癲癇大發作,因此,長期用于治療癲病時不可停藥,以免引起癲癇突發,甚至出現癲病持續狀態。大劑量用產生急性中毒,最后呼吸衰竭而死亡,肝硬化、肝功能嚴重障阻藥禁用 。 《癲癇大發作持續狀態與監測血藥濃度 》 時間 (min) 處 置 備 注 0--5 迅速建立診斷 吸氧,將患者頭部偏向一側,防止誤吸,保持氣道通暢,必要時氣管插管 即刻監測生命體征,對癥處理,心電監護,靜脈穿刺,建立給藥通路,取血監測血糖、電解質、生化檢查、毒物檢測、血藥濃度測定 血氣測定 此處給藥,均未考慮患者是否服用過維持劑量的藥物,給予負荷劑量前必須考察用藥史,適當減小負荷劑量。 國內推薦劑量(苯巴比妥、苯妥英鈉)給藥劑量均偏小,小心驗證。 最好在血藥濃度監測支持下給予大劑量,預防中毒 6--9 存在低血糖或懷疑存在低血糖,成人患者先給予維生素B1 100mg,隨后給予50%葡萄糖注射液50ml,靜脈推注;兒童給予25%葡萄糖注射液,2ml/kg 10--20 勞拉西泮,IV,0.1mg/kg,給藥速度為2mg/分鐘;或者給予地西泮,IV,0.2mg/kg,給藥速度為5mg/分鐘。若使用地西泮控制發作,效果差時,5分鐘后可重復給藥。若地西泮控制發作成功,給予苯妥英鈉,預防復發 地西泮抗癲癇作用維持時間短暫 國內可能無勞拉西泮注射液供應 21--60 若發作仍存在,苯妥英鈉,IV,15--20mg/kg,成人給藥速度不超過50mg/分鐘,兒童為1mg/kg/分鐘,給藥過程中監測心電圖和血藥濃度。由于苯妥英鈉注射液和葡萄糖注射液發生配伍禁忌,給藥前用生理鹽水將液路沖洗干凈 苯妥英分布容積為0.6—1.0L/kg 苯妥英鈉有效濃度范圍10—20ug/ml,潛在中毒濃度為25ug/ml以上 左側推薦劑量很大,產生的血藥濃度估計可達20—50ug/mL,超過40ug/ml時可產生較嚴重的毒性作用,謹慎采用。另一專著推薦劑量為13—15mg/kg,較為穩妥。若口服,相同劑量分3次給,間隔2小時,但起效慢,12小時后給予維持劑量(通常0.1/8小時)。 大于60 給予苯妥英鈉20mg/kg后發作仍不能控制,追加5mg/kg,苯妥英最大劑量為30mg/kg(通常不建議太大劑量) 若發作仍不能控制,給予苯巴比妥,IV,20mg/kg,給藥速度為100mg/分鐘。若給予苯二氮卓類藥物(勞拉西泮、地西泮)后再給苯巴比妥,發生呼吸停止、呼吸淺慢的危險很大,發生時應輔助通氣 通過上述治療后仍不能控制發作,給予麻醉劑量的苯巴比妥或戊巴比妥,需要輔助通氣和升壓藥支持治療 苯巴比妥分布容積為0.6—1.0L/kg, 苯巴比妥有效濃度范圍為15-40ug/ml,血藥濃度超過40ug/ml無明顯益處 左側劑量產生的血藥濃度為20—30ug/ml。 另一專著推薦劑量為10--30mg/kg, 大多數資料提示給藥速度不應超過50--60mg/分鐘。 苯巴比妥劑量國內有限制,一次極量為0.3g,一日極量為0.5g 維持劑量為100—150mg/日 麻醉劑量為負荷劑量5—8mg/kg,40—60分鐘給完,維持劑量3mg/kg/h,對患者密切監護 注:時間是指發作開始的時間,任何時間患者出現昏迷,或使用苯二氮卓類藥物、苯妥英后仍不能控制發作,應請求神經科專家會診。